Enach: no a la resignación

Conocemos la enfermedad de Enach de la mano de Antonio López que ha creado una asociación sobre esta enfermedad rara, neurodegenerativa y para la que no existe, a día de hoy, tratamiento. Es la dolencia que padecen sus dos hijas, Claudia y Beatriz, y el punto de partida para no resignarse, no conformarse y conseguir con la investigación y la implicación de profesionales un camino. Una esperanza que está en la ciencia , en el trabajo que realizan investigadores para detener lo que hasta ahora parecía inevitable.

Actualmente hay en marcha 9 líneas de investigación con el cometido de mantener en las mejores condiciones a los pacientes hasta que llegue la solución. Requieren tiempo, talento y recursos, por eso buscan el apoyo del sistema sanitario público y buscan caminos para la financiación.

Su esperanza es la terapia génica, introducir en la célula un material genético nuevo que repare la que está afectada por una mutación y no está trabajando de forma adecuada.

Para ellos, el paso más importante, el más decisivo es decidir que NO se van a resignar, que van a intentar buscar el camino.