Los enfermos de ELA celebran en "El Mirador de Andalucía" la aprobación de la ley

Los afectados de ELA califican de agridulce su sensación tras el acuerdo en el Congreso para aprobar una ley sobre la enfermedad. En El Mirador de Andalucía, el presidente de la Confederación Nacional de ELA, Fernando Martín Pérez, se alegra de que por fin vaya a haber una ley que recoge sus demandas, aunque considera que llega "tarde" para muchos afectados.

"Tenemos que alegrarnos de que llegue la ley por la necesidad de mirar hacia adelante, pero para quien ha perdido un familiar llega muy tarde, aunque pronto para los que están ahora", ha destacado. Y precisamente, la ley va a resolver un punto básico, conocer el número de afectados en nuestro país porque "España carece de registro de enfermos pero calculamos que hay entre 3.800 y 4.400".

La ley aprobada después de fundir en un solo texto las tres propuestas que había tras tres años guardada en un cajón, prevé la asistencia 24 horas, la revisión ágil del grado de Dependencia o la financiación de los cuidados. Son asuntos básicos porque "solo el 1% de los enfermos pueden permitirse el coste de los cuidados de la ELA en estadios avanzados. La enfermedad cuesta al año entre 115.000 y 120.000 euros".

Martín Pérez espera que esta ley ponga solución a situaciones dantescas que viven los enfermos de ELA y ha puesto algunos ejemplos: "Antes de ser diagnosticados les hacen pruebas y le dan fisioterapia, pero en el momento en que el diagnóstico es ELA, la fisioterapia desaparece. Después hay hospitales que solo dan 50 sesiones de logopedia cuando a muchos enfermos les cuesta la vida por un atragantamiento".

La ley también viene a aliviar la carga de las familias que "no pueden contratar a personas y se dedican al cuidado de su ser querido y con 35 o 40 años tienen que renunciar a su vida, a sus sueños, además de sufrir el estrés de tener en sus manos la vida de esa persona y ver que el Estado les ha abandonado".