Ley ELA: atención 24 horas, ayudas y agilidad en el reconocimiento de la discapacidad

Los grupos parlamentarios han alcanzado un principio de acuerdo para aprobar la ley de la ELA. Este miérocles está previsto que se registren las enmiendas y que salga adelante en Octubre.

A partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los enfermos avanzados de Esclerosis Lateral Amiotrófica tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.

En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.

Por otro lado, la ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

También se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral por hacerse cargo de estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Por otro lado, la ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA; así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.

En el plazo de un año desde la publicación en el BOE de esta norma, el Gobierno incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley.

En ese mismo plazo, el Gobierno promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su lugar de residencia.

También actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio