Vivir al día con la ELA
Esta semana ha quedado definitivamente aprobada la conocida como Ley ELA. Sin duda, un hito, que llevaban años reclamando quienes padecen esta enfermedad incurable y sus familias
En Los Reporteros hemos hablado con algunos de ellos
En Andalucía son más de 700 personas las que padecen esta enfermedad neurodegenerativa algunas, incluso, con varios miembros afectados por la llamada ELA hereditaria. Esta semana ha quedado definitivamente aprobada la conocida como Ley ELA. Sin duda, un hito, que llevaban años reclamando quienes padecen esta enfermedad incurable y sus familias.
Ocurría en una sala del Congreso de los diputados el pasado 20 de febrero. El exfutbolista y paciente de ELA Juan Carlos Unzué puso voz al dolor de quienes desde 2021, fecha en la que Ciudadanos registró una proposición de ley, esperaban que la Cámara Baja sacara adelante la ley ELA. Ha habido que esperar hasta este octubre para verla aprobada por unanimidad.
La norma, que incluye además a pacientes con otras enfermedades neurodegenerativas graves, pretende agilizar la evaluación de la dependencia. Otorgarles a los enfermos, desde el diagnóstico, un 33% de discapacidad; garantizar los cuidados 24 horas a los más avanzados y proteger a los cuidadores, respetando su cotización y dándoles flexibilidad laboral.
La ELA ha golpeado duro a la familia Alabanda. El padre, Rafael, de 54 años, y dos de sus cuatro hijos, Alba y Azahara, en la treintena, han desarrollado la enfermedad. La misma por la que murieron la abuela, el padre, una tía y una hermana de Rafael. Un mal neurodegenerativo que, en ellos, es de origen genético, algo que solo ocurre en el 10% de los casos de esclerosis lateral amiotrófica. En el resto, se desarrolla de forma esporádica. Sin saber por qué, las neuronas motoras responsables de la movilidad de los músculos dejan de ejercer su función en un proceso irreversible, sin cura. Aunque hay tantas formas de ELA como enfermos, la media de vida está entre tres y cinco años desde el diagnóstico.
Dolores es la mujer de José y también su cuidadora desde que hace cuatro años él empezó con los primeros síntomas de la enfermedad. Está en una fase avanzada y tiene una traqueotomía hecha. En España, hay 4.000 enfermos de ELA. Alrededor de 700 son andaluces. Sin embargo, son muchas más las vidas destrozadas por este mal. Porque, cuando llega, afecta también a todo el entorno del enfermo ante un diagnóstico muy duro y con fecha de caducidad
Conocemos cómo trabaja la Unidad Multidisciplinar de atención a la esclerosis lateral amiotrófica del Hospital Virgen del Rocío, centro de referencia en Andalucía. Profesionales de diferentes disciplinas suman esfuerzos para atender a pacientes y familias.
Cada tres o cuatro meses, el equipo multidisciplinar revisa a los pacientes de ELA en la unidad. Además de los problemas causados por el avance neurodegenerativo, padecen los derivados de la falta de movilidad.
Para los pacientes que no pueden trasladarse al hospital, tienen un programa pionero de atención a domicilio que dura ya dos años. En este tiempo, han atendido a 180 pacientes
La ley ELA contempla que el Instituto de Salud Carlos III de Madrid tenga una estructura de investigación dedicada exclusivamente a esta enfermedad y que sea el encargado de fomentar su divulgación. Aquí en Andalucía, en centros como el Instituto de Biomedicina de Sevilla, el IBIS, tienen en marcha proyectos de investigación.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad rara y, como tal, los fondos para investigación son escasos. Sin embargo, gracias a la ciencia, Rafael lleva años con un medicamento experimental que puede ralentizar, en algunos casos, el progreso de la ELA. Sus hijas, Alba y Azahara, están en un tratamiento de fecundación in vitro y selección embrionaria para ser madres de hijos libres de la enfermedad y romper, así, la correa de transmisión que les condena desde hace generaciones.
