Un tratamiento experimental para Marco, el niño malagueño afectado por el síndrome de Menkes
Se trata de una dolencia que afecta al desarrollo mental y físico y que, tras un rápido deterioro, suele desembocar en una muerte prematura.
La Fundación Amigos del Museo Estatal Ruso de Málaga ha organizado un almuerzo benéfico para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara.
Marco, un niño malagueño de dos años, es el primer paciente del mundo con un tratamiento pionero para la rara enfermedad de Menkes que padece.
Se trata de una dolencia que afecta tanto al desarrollo mental como al físico y que, tras un rápido deterioro, suele desembocar en una muerte prematura.
Sin embargo su madre, Aurora Mateos, ha conseguido que le pongan un tratamiento experimental que puede cambiarle la vida.
Al poco de nacer a Marco le detectaron el síndrome de Menkes, una enfermedad rara que le impide metabolizar el cobre, un mineral imprescindible para el organismo.
Aurora buscó alternativas por todo el mundo y descubrió que había un experimento en ratones que estaba dando resultado. De momento no se había llegado a la fase de ensayos clínicos. Pero uno de los genetistas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona decidió hace dos años ponerle a Marco el tratamiento, con resultados hasta ahora muy positivos.
El próximo sábado la Fundación Amigos del Museo Estatal Ruso de Málaga, al que pertenecen los padres, ha organizado un almuerzo benéfico para recaudar fondos. La investigación es la única vía para salvar a Marco y a otros niños con esta enfermedad rara.
