La ley ELA reinicia su andadura en el Congreso tras dos años paralizada
El Congreso ha respaldado este martes por unanimidad la proposición de ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del PP, aunque varios grupos han apostado por hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como han propuesto PSOE y Sumar en la iniciativa legislativa que han registrado este miércoles.
A falta de la votación, todos los portavoces parlamentarios han avanzado que darán su "sí" a la toma en consideración de la propuesta del PP debatida esta tarde en el pleno y que se convierte en la primera de las tres que hay ahora mismo registradas para mejorar la atención de pacientes con ELA -Junts lo hizo hace unas semanas-.
El texto de los populares -como el de Junts, que se votará la semana próxima- se ciñe a la ELA. Para estos pacientes plantea una serie de medidas como el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia, así como de un grado de discapacidad de al menos el 33 % a partir del diagnóstico, o su consideración como consumidores vulnerables.
También da un plazo de seis meses al Gobierno para crear -con la dotación de recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos que proceda— un centro nacional de investigación en ELA.
Durante la defensa de su proposición, la diputada Esther Muñoz ha recordado que en España hay alrededor de 4.000 pacientes de ELA, una enfermedad que tiene una supervivencia media estimada de entre tres y cinco años.
Aparte de la crueldad de la enfermedad, deben afrontar además un coste económico de 60.000 euros anuales, de ahí la necesidad de una ley para que estos pacientes "tengan los cuidados necesarios para no tener que elegir entre arruinar a su familia o vivir".
Muñoz ha recriminado al Gobierno el bloqueo de la iniciativa de Ciudadanos que llegó a tramitarse en la anterior legislatura pero que nunca llegó a buen término. "¿Cuántos han fallecido queriendo vivir porque no la hemos aprobado antes?", se ha preguntado.
El PP tiene "la mente más abierta para enmendar" junto a todos los grupos esta ley. "Tiene que ser un texto de todos. Esto no va de colgarse una medalla", ha espetado Muñoz a los diputados socialistas, a los que ha afeado que hoy registraran una proposición conjunta con Sumar para abarcar otras enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer o el parkinson.
Una propuesta "más ambiciosa" porque reconoce además la figura del electrodependiente o blinda el sistema de residencias para enfermos de ELA, entre otras cuestiones, ha argumentado la parlamentaria socialista Carmen Martínez.
No obstante, el PSOE respaldará el texto del PP, y ha asegurado que también va a hacer "una valoración" del de Junts. "Ojalá en un tema tan sensible seamos capaces de conseguir el consenso", ha anhelado la diputada, que ha advertido, sin embargo, que de nada servirá hacer una ley si no se dota de los recursos económicos y humanos necesarios.
"Esta ley sería un brindis al sol si no apostamos por la sanidad pública y dotamos la estructura sociosanitaria de nuestro país", ha zanjado.
Desde Sumar, Rafael Cofiño ha valorado que el colectivo ELA pueda "ser pionero de otras enfermedades con alta dependencia y que requieren cuidados complejos", al tiempo que ha agradecido la "generosidad de los grupos" por todas sus iniciativas.
"Nuestro trabajo es ponernos de acuerdo para tener una lo antes posible", ha añadido Cofino, que ha calificado de "correcta" la proposición del PP, a la que hay tiempo de enmendar.
El autor de la tercera de las iniciativas a favor de pacientes con ELA, Junts, discrepa de algunos aspectos, pero aún así votará a favor de su toma en consideración "precisamente por consideración a todos los enfermos", ha subrayado su portavoz, Pilar Calvo.
La diputada, que ha mostrado su convencimiento de que su proposición también recibirá el aval unánime de la cámara, ha confiado en que "no se pierda el foco sobre la ELA".
En Vox también tratarán de mejorarla porque "todas las otras situaciones difíciles deben ser susceptibles de mejora en el sistema de dependencia", ha enfatizado Rocío de Meer, tres defender su respaldo a la norma.
Al anunciar su apoyo al texto, ha lamentado los años de retraso porque "lo único que importa es quien firma las iniciativas. Pero los enfermos tienen prisa y sus familiares tiene prisa", ha concluido.
Inés Granollers, de ERC, ha destacado la importancia de abordar definitivamente esta enfermedad, pero extendiendo la mirada a otras minoritarias, para lo que ha sugerido un "marco integral" que incorpore todas aquellas que afectan a la movilidad y necesitan cuidadores.
Mientras que Maribel Baquero, del PNV, ha avisado de que trabajará para que la proposición del PP "se adecue al marco competencial" y las medidas puedan llevarse a la práctica, puesto que en muchas comunidades ya se están emprendiendo algunas de ellas.
Ruiz de Pinedo, de EH Bildu, ha aplaudido una iniciativa "de enorme importancia", pero también con "carencias" que tratarán de enmendar, como extenderla al resto de enfermedades neuromusculares "pero sin que la ELA pierda su especificidad".
En el grupo mixto, Noemí Santana, de Podemos, ha tildado de "inaceptable que se tarde más de un año en resolver un expediente de dependencia" y Néstor Rego, de BNG, ha compartido la "frustración" de los pacientes, mientras que Alberto Catalán, de UPN, ha recalcado la necesidad de impulsar una asistencia al paciente y también a sus familiares.
